Neurofibromatose type 1 (NF1)

Ook kunnen er afwijkingen ontstaan op andere plaatsen, onder andere aan de botten, vaten, het hart en de ogen, en is er op volwassen leeftijd een verhoogde kans op het krijgen van kwaadaardige tumoren (met name borstkanker).

Veel kinderen hebben wat meer moeite op school en er kunnen ADHD-verschijnselen en soms ook gedragsproblemen optreden.

Omdat symptomen langzaam kunnen ontstaan maar, wanneer op tijd ontdekt, vaak goed te behandelen zijn, adviseren wij patiënten zich regelmatig te laten controleren volgens de landelijke richtlijn.

Volledig oogheelkundig onderzoek vindt  jaarlijks plaats tenminste t/m de leeftijd van 9 jaar en bij 16 jaar.

Ouders en kinderen kunnen naast de reguliere controles bij het St. Antonius Ziekenhuis ook consulten krijgen bij expertisecentrum Encore voor aanvullende voorlichting en diagnostiek.

Kinderen waarvan vermoed wordt dat zij NF1 hebben, of bij wie deze diagnose gesteld is, komen in het St. Antonius Ziekenhuis op een multidisciplinair spreekuur van kinderarts,  kinderneuroloog en  oogarts, en zo nodig dermatoloog, andere medisch specialisten of kinderpsycholoog.

Er wordt minstens 1x per jaar een afspraak op dit spreekuur ingepland.

Bij ontstaan van klachten of complicaties wordt de benodigde behandeling ingezet, door de desbetreffende medisch specialist binnen het St. Antonius Ziekenhuis.

Bij klachten ten aanzien van leren en gedrag kan onderzoek en begeleiding door de kinder- en jeugdpsycholoog worden ingezet, in samenwerking met de school van het kind.

Volwassen met NF1 worden gevolgd door de neurologen drs. H.M. Schippers en dr. P.H. Wessels. Wanneer er sprake is van een ernstige vorm van NF1 zal in ieder geval jaarlijks een controle plaatsvinden, bij mildere vormen kan deze controle in een lagere frequentie en deels ook via de huisarts plaatsvinden. Op indicatie kunnen betrokken specialisten uit het ziekenhuis, of uit het zorgnetwerk geconsulteerd worden.

Als uitgangspunt gebruiken wij de zorgstandaard, maar patiëntenzorg blijft natuurlijk altijd maatwerk.

Een afspraak plant u in via de polikliniek Neurologie.

Het multidisciplinaire NF1 spreekuur voor kinderen in het St. Antonius Ziekenhuis bestaat vanaf 2007 en is recent uitgebreid met een team voor volwassenen. Er is een uitstekende continuïteit van zorg (immers, dezelfde behandelaars blijven betrokken). De doelstelling is om goede en complete zorg te leveren met zo min mogelijk belasting voor patiënt (en ouders). Er is een vaste kern van betrokken artsen, als het nodig is uitgebreid met medisch specialisten binnen ons ziekenhuis of daarbuiten, onder andere via verwijzing naar het expertisecentrum of een van de interventiecentra. Patiënt (en ouders)  zijn onze belangrijkste samenwerkingspartners.