Jan werd behandeld tegen multipel myeloom

In oktober 2020 kreeg Jan pijn aan zijn arm. In eerste instantie verwees de huisarts hem door naar de fysiotherapeut. Na een aantal weken te zijn behandeld en een cortisone-injectie te hebben gekregen, werden er in de eerste week van januari foto’s gemaakt. Zijn arm bleek gebroken. "Toen gingen alle alarmbellen af", vertelt Jan, "op 14 januari ging ik door de PET-scan. Daarna volgden tal van onderzoeken, waaronder puncties uit mijn heup en rib."

Op 26 februari kwam Jan voor het eerst bij Ilse Verpoorte, internist-hematoloog in Ziekenhuis Rivierenland, en sprak hij met haar over de ziekte. "Toen hoorde ik dat ik multipel myeloom, de ziekte van Kahler, had." Dit eerste gesprek was kort maar krachtig. "In tien minuten hebben we het volledige behandeltraject besproken. Na al het wachten in de maanden ervoor, was ik erg blij met deze daadkracht. Eindelijk gebeurde er iets. Kom maar op met die behandeling!"

Multipel myeloom is een kwaadaardige woekering  van plasmacellen in het beenmerg. Deze plasmacellen produceren normaal gesproken antistoffen (immunoglobulinen) tegen infecties. 

Stamceltransplantatie in St. Antonius

In de periode die volgde, werd Jan behandeld met chemotherapie in zijn ‘eigen’ ziekenhuis in Tiel. In het St. Antonius Ziekenhuis onderging hij een stamceltransplantatie. "De transplantatie vond ik best heftig. Ook al verliep deze behandeling probleemloos en wist ik door de goede informatie precies wat ik kon verwachten." Dat Jan naar Nieuwegein moest voor deze specialistische behandeling vond hij geen probleem. "Natuurlijk is het erg fijn dat een deel van mijn behandeling in Rivierenland plaatsvond. Ik woon 1,5 kilometer verderop, dus ik kon lopend naar het ziekenhuis. Voor mijn bezoeken aan Nieuwegein moest ik mijn zoon vragen mij te brengen. Ik merkte echter al snel dat deze behandeling in het St. Antonius veel werd gegeven. Ze weten daar precies wat ze doen."

Veel kennis en ervaring

Dat gaf Jan een veilig gevoel en maakte het heen-en-weerreizen niet erg. Naast dat de behandeling gestroomlijnd verliep, merkte hij ook aan kleinere adviezen dat er veel ervaring en kennis aanwezig is binnen het St. Antonius. Zo kreeg hij voorafgaand aan zijn stamceltransplantatie een chemokuur met Melfalan. "Ze gaven mij als tip om heel veel ijs te eten om mijn slijmvliezen te beschermen. Ik heb ijs gegeten totdat het mijn oren uitkwam en nooit last gehad van mijn slijmvliezen. Zulke dingen zijn goed om te weten."

Goede communicatie

Jan kreeg zijn stamceltransplantatie in Nieuwegein en ging voor zijn onderhoudsbehandeling en controles terug naar Rivierenland. Wanneer je door verschillende ziekenhuizen wordt behandeld, is het erg belangrijk dat de artsen en andere zorgverleners goed met elkaar communiceren. Dit gebeurt onder meer tijdens een regionaal multidisciplinair overleg, waarbij artsen en verpleegkundig specialisten vanuit verschillende ziekenhuizen op regelmatige basis samenkomen om patiënten te bespreken. Hierbij zijn altijd artsen aanwezig vanuit het UMC Utrecht om advies te geven. Ook vindt er een wekelijks poli-overleg plaats tussen Ziekenhuis Rivierenland, het St. Antonius Ziekenhuis en het Diakonessenhuis en weten de hematologen elkaar onderling goed te vinden.

"Ik heb het gevoel dat de artsen goed en vaak met elkaar overlegden, alleen miste ik af en toe de terugkoppeling naar mij toe. Ik heb wel kopieën van brieven gekregen maar werd niet overal van op de hoogte gebracht. Zo wist ik bijvoorbeeld niet dat ik tijdens een regionaal overleg werd besproken. Dit had ik achteraf wel fijn gevonden om te weten. Ook was ik af en toe zoekende wie ik precies moest bellen als ik vragen had. In sommige gevallen kan dat bijvoorbeeld ook de huisarts zijn. Het zou fijn zijn als ik tijdens mijn hele behandeltraject één vast aanspreekpunt zou hebben. Nu had ik tijdens mijn behandeling in het St. Antonius intensief en goed contact met verschillende zorgverleners. Ook toen ik weer terug was in Tiel, wist ik meestal wie ik moest bellen als er iets was. Toch denk ik dat dit beter kan."

Ondanks dat Jan het soms lastig vindt dat zijn herstel lang duurt en hij mogelijk nooit meer de oude wordt wat betreft uithoudingsvermogen, blijft hij nuchter en optimistisch. "Het is een akelige ziekte met vervelende gevolgen. Toch kun je er zelf niet veel aan doen en moet je het accepteren. Je moet de ziekte en de behandeling over je heen laten komen. Dan is het fijn om te weten dat je daar wordt geholpen, waar ze je het beste kunnen helpen."

Oncomid-samenwerking

In de regio Midden-Nederland is de hematologische zorg goed georganiseerd. De verschillende ziekenhuizen binnen het Oncomid-netwerk werken al jaren nauw samen en hebben allemaal een echeloneringsstatus. Dit betekent dat de reguliere diagnostiek en behandeling in elk van de deelnemende ziekenhuizen gegeven kan worden. Voor bepaalde zeldzame aandoeningen (zoals acute leukemie), zeer intensieve behandeltrajecten (bijvoorbeeld stamceltransplantatie) kan het voorkomen dat de patiënt binnen de regio doorverwezen wordt.