'Ik leef om te leren'
Patiënt Etja Mahakena over thuismonitoring
Etja Mahakena (73) heeft al meer dan 30 jaar astma. Een aantal jaar geleden is zijn astma gediagnosticeerd als eosinofiele astma. Dit is een zeldzamere vorm van astma waarbij een verhoogd aantal witte bloedcellen ontstekingen in de luchtwegen veroorzaakt. Hierdoor heeft hij vaak last van kortademigheid, benauwdheid en hoestbuien. Naast de halfjaarlijkse controle in het ziekenhuis, doet hij mee aan thuismonitoring. “Wanneer het nodig is, heb ik snel contact met het ziekenhuis.”
Al jaren komt Etja elke zes maanden naar het St. Antonius Ziekenhuis voor controle. Anderhalf jaar geleden vroeg dokter Van Loenhout of hij wilde deelnemen aan het thuismonitoringprogramma voor astma. Zo kan zijn gezondheid beter gevolgd worden tussen de controles door. "Ik heb er even over nagedacht en besloten mee te doen," vertelt Etja. "In een half jaar kan er veel gebeuren, en dan is het fijn dat je snel contact hebt."
Snel contact via de app
Elke dinsdagochtend ontvangt Etja een herinnering om een aantal vragen in te vullen via de app Thuismeten. “Als je het vergeet, sturen ze je ’s middags nog een berichtje. Het is echt een goede service," zegt hij lachend. De antwoorden op deze vragen worden gevolgd door zijn longarts en het medische team.
Hoe makkelijk het contact is via de app, merkte Etja ook in de winter van 2023. Hij kreeg toen voor het eerst corona. De timing was ongelukkig: het viel samen met de feestdagen, en veel zorgmedewerkers waren vrij. Gelukkig kon hij via de app snel contact opnemen met het thuismonitoringsteam en de dienstdoende longarts. Ze legden hem precies uit wat de mogelijke gevolgen van corona zijn voor astmapatiënten zoals hijzelf. "Ik krijg altijd al snel antwoord van het team over hoe het met me gaat, of het beter of slechter is. Maar toen ik corona kreeg merkte ik weer hoe makkelijk het contact was.”
Focus op het goede
Hoewel zijn astma dagelijks invloed heeft op zijn leven, probeert hij zich te concentreren op de goede dingen. Zo passen Etja en zijn vrouw vaak op hun vijf kleinkinderen, die hem liefdevol ‘Oemba’ noemen en geniet hij van vakanties op Ameland. Ook vergelijkt hij zijn eigen situatie wel eens met die van zijn oudste zus. "Ik woon al bijna mijn hele leven in Nederland, maar kom oorspronkelijk van een eiland in de Molukken. Mijn oudste zus is nooit met ons meegekomen naar Nederland. Het is een prachtig eiland, maar de zorg is daar totaal anders. Zo moest zij vijf uur varen naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis," vertelt hij. "Als ik dat vergelijk met hoe het hier is, besef ik des te meer hoe goed ik het heb."
Leven om te leren
Etja zou iedereen thuismonitoring aanbevelen, al geeft hij aan dat het misschien niet voor iedereen weggelegd is. Zijn nieuwsgierigheid helpt hem het meeste uit de app te halen. “Mijn dochters zeggen weleens dat ik vreselijk eigenwijs ben, omdat ik alles wil weten. Maar ook daarvoor leef ik. Ik wil leren, ik lees letterlijk alles. Tot de Margriet aan toe!"