Betrek ouderen met dementie beter bij wetenschappelijk onderzoek

“Omdat de wereldbevolking vergrijst, neemt het aantal ouderen toe en ook het aantal ouderen met een gebroken heup of een andere botbreuk”, vertelt Schuijt, postdoctoraal onderzoeker bij het Centrum voor Traumageriatrie. “Ik zie dat er wereldwijd steeds meer onderzoek wordt gedaan naar deze patiëntengroep. Dat is goed nieuws, maar ik vroeg me af hoe we in deze wetenschappelijke onderzoeken omgaan met ouderen met cognitieve stoornissen zoals dementie of plotselinge verwardheid (delier). Bijna de helft van de kwetsbare ouderen die in het ziekenhuis komt na een val kampt met dit soort geheugenproblemen. Nemen we hen wel voldoende mee in wetenschappelijke onderzoeken?”

Onderzoek naar bestaande literatuur

Om antwoord te krijgen op deze vraag, startte Schuijt in 2020 samen met zijn toenmalige onderzoeksgroep van de Universiteit van Harvard in Boston een scoping review (zie kader). “Bij een scoping review nemen onderzoekers bestaande literatuur onder de loep. Hierdoor krijg je een beeld van alle onderzoeken over een bepaald onderwerp. Zo kun je de kern eruit halen en de kwaliteit van het onderzoek beoordelen”, licht hij toe. “We hebben gekeken naar de kwaliteit van de onderzoeken, hoeveel mensen met cognitieve stoornissen hadden meegedaan en welke methoden werden gebruikt om die stoornissen vast te stellen.”

Resultaten waar patiënten baat bij hebben

Wat bleek? “Mensen met cognitieve stoornissen werden vaak uitgesloten van deze onderzoeken en er werd op verschillende manieren vastgesteld of iemand een cognitieve stoornis had. We zagen ook dat de kwaliteit van het bewijs vaak laag was. In de wetenschap hebben we verschillende niveaus van bewijskracht. Daarmee kun je de kwaliteit van onderzoeken beoordelen.” Schuijt heeft wel begrip voor de keuzes van de onderzoekers, maar vindt toch dat het anders moet: “Het is ook lastig om oudere patiënten te betrekken bij wetenschappelijk studies. Zij willen soms niet meedoen en overlijden sneller. En van de medisch ethische toetsingscommissies – de commissies die beoordelen of het onderzoek op een verantwoorde manier wordt uitgevoerd – mag je vaak geen mensen aan onderzoek laten deelnemen die niet wilsbekwaam zijn. Toch pleit ik voor verandering. We moeten zorgen dat de onderzoekspopulatie een afspiegeling is van de werkelijke groep patiënten. Als je een meer representatieve groep onderzoekt, krijg je meer betrouwbare resultaten. Resultaten waar deze patiënten ook echt baat bij hebben.”

Het kan anders

Schuijt geeft vier tips om het anders te doen: “In de eerste plaats zouden onderzoekers minder strikte exclusiecriteria kunnen hanteren. Dit zijn de voorwaarden waaraan mensen moeten voldoen om mee te mogen doen aan een onderzoek. We moeten niet op voorhand zeggen: we sluiten deze groep uit, maar juist kijken welke groep we wél mee kunnen nemen. Bijvoorbeeld patiënten met milde cognitieve stoornissen." Daarnaast kunnen onderzoekers afspreken hoe ze vaststellen dat iemand een cognitieve stoornis heeft. "Hier hebben we verschillende methoden voor. Als we vastleggen welke methoden we hier standaard voor gebruiken, verbetert dat de kwaliteit van het onderzoek al aanzienlijk. Ten derde: er zijn genoeg manieren om informatie te verzamelen die rekening houden met de geheugenproblemen van de patiënten. We kunnen bijvoorbeeld eenvoudige vragenlijsten maken of visuele hulpmiddelen gebruiken. En we kunnen ook informatie ophalen bij naasten. We noemen dit proxy-onderzoek. In de kindergeneeskunde wordt dat ook vaak toegepast. Dit is misschien geen informatie uit de eerste hand, maar het is beter dan géén informatie. Tot slot wil ik een beroep doen op de medisch ethische toetsingscommissies. Zij hanteren het principe van informed consent: de patiënt moet toestemming geven én weten waar hij ja tegen zegt, dus goed geïnformeerd zijn. Maar bij patiënten met cognitieve stoornissen kan dit vaak niet. Dit principe is bedoeld om mensen te beschermen. Ik pleit ervoor om hier flexibeler mee om te gaan. We moeten ons realiseren dat we mensen met dementie zo verhinderen om mee te doen aan onderzoeken waar zij juist veel baat bij kunnen hebben.”

Meer kennis, betere zorg

“Als we beter weten wat de werkelijke gezondheidstoestand is van mensen met geheugenproblemen, kunnen we hen betere zorg bieden”, stelt Schuijt. Daarom moeten we mensen met cognitieve stoornissen beter betrekken bij wetenschappelijke onderzoeken. Mijn onderzoek ging over traumageriatrie - ouderen met een botbreuk - maar ik denk dat het óók geldt voor andere vakgebieden. Iedereen met een cognitieve stoornis heeft recht op deelname aan gedegen wetenschappelijk onderzoek. Wereld Alzheimer Dag is een mooi moment om dit onder de aandacht te brengen.”

Van scoping review tot publicatie

Voor het scoping review van Henk Jan Schuijt analyseerde zijn onderzoeksgroep in totaal 723 artikelen uit internationale wetenschappelijke tijdschriften. Dit waren publicaties uit de periode 2017- 2020. Deze onderzoeken gingen allemaal over patiënten van 65 jaar en ouder met botbreuken.

De analyse van dit materiaal leidde in 2021 tot het artikel Study quality and patient inclusion in geriatric orthopedic trauma; a scoping review. In het Nederlands: Kwaliteit en inclusiviteit in traumageriatrisch onderzoek; een literatuurstudie. Dit artikel is deze zomer gepubliceerd in het Journal of Orthopaedic Trauma, een vooraanstaand internationaal tijdschrift over letsel aan het bewegingsapparaat (botten, spieren, pezen). Deze publicatie is een belangrijke erkenning voor beter en inclusiever onderzoek onder ouderen met een cognitieve stoornis.

Meer weten

Lees meer over de zorg voor kwetsbare ouderen met een gebroken heup op Centrum voor Traumageriatrie.