ILD Expertisecentrum ook EU-expertisecentrum

De Europese Raad heeft de EU-lidstaten geadviseerd voor zeldzame aandoeningen experts in kaart te brengen en te proberen de zorg voor deze ziekten te concentreren in enkele kenniscentra, zogenaamde Expertisecentra. Voor de groep interstitiële longziekten fungeert het St. Antonius Ziekenhuis als expertisecentrum.

Deze erkenning als Expertise Centrum Zeldzame Aandoening (ECZA) is in 2022 weer voor 5 jaar verlengd. Het ILD Expertisecentrum voldoet aan de criteria die de Europese Raad hieraan heeft gesteld.

Dat wil zeggen dat:

het ILD Expertisecentrum op de hoogte is van de meest recente (basaal) wetenschappelijke ontwikkelingen ten aanzien van de causale en/of symptomatische behandeling en van secundaire en tertiaire preventieve maatregelen en/of van specifieke psychosociale begeleiding van de patiëntengroep;
in het ILD Expertisecentrum kennis en ervaring met onderzoek en patiëntenzorg is (sinds officiële oprichting van het ILD-expertisecentrum in 2005);
het ILD Expertisecentrum het kenniscentrum is en fungeert als informatieloket en vraagbaak voor patiënten en hun familie, en voor beroepsbeoefenaren (dit laatste ook via het netwerk van het ILD-expertisecentrum met behulp van satellieten);
het ILD Expertisecentrum in staat is tot het leveren van hoog gespecialiseerde complexe patiëntenzorg met een multidisciplinair team;
het ILD Expertisecentrum in staat is tot gespecialiseerde verrichtingen zoals operaties of specifieke (genetische) diagnostiek (en bijbehorende counseling)
(basaal) wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de zeldzame aandoening één van de speerpunten van het centrum is. De kwaliteit van onderzoek blijkt uit publicaties. Bovendien is er een hoogleraar verbonden aan het centrum (prof. dr. J.C. Grutters). Daarnaast is er een intensieve samenwerking op het gebied van het fundamenteel onderzoek met andere ziekenhuizen, zowel in Nederland als daar buiten;
het ILD Expertisecentrum buitenlandse contacten heeft op het terrein van wetenschappelijk en klinisch en/of sociaal wetenschappelijk onderzoek;
het ILD Expertisecentrum zorgdraagt voor na- en bijscholing, de opleiding van nieuwe experts en de overdracht van kennis;
het ILD Expertisecentrum inbreng levert bij de ontwikkeling van zorgstandaarden/richtlijnen samen met de relevante patiëntengroepen en in overeenstemming met Europese of wereldwijde ontwikkelingen;
het ILD Expertisecentrum systematisch gegevens verzamelt van (Nederlandse) patiënten in een biobank; en er is een direct contact met de patiënten(organisaties);
er in het ILD Expertisecentrum een minimaal aantal patiënten gezien/behandeld wordt passend bij de prevalentie of bij de benodigde mate van multidisciplinaire zorg van de aandoening. Dit om kennis en ervaring in het expertisecentrum te vergroten;
de uitslagen van controleonderzoek en behandeling worden verwerkt in een database; de gegevens uit deze database sluiten aan bij een landelijke of liefst Europese registratie;
het ILD Expertisecentrum is bereid tot visitatie;
het ILD Expertisecentrum continue bereikbaarheid (per e-mail of telefoon) garandeert;
de Raad van Bestuur van het St. Antonius Ziekenhuis het ILD Expertisecentrum steunt.

Kortom, binnen het ILD Expertisecentrum staat de patiënt centraal. Daarnaast kent het expertisecentrum een jarenlange traditie van multidisciplinaire samenwerking in diagnostiek en zorg, welke ook in de toekomst is gewaarborgd. Gegevens over patiënten worden systematisch verzameld in een biobank, en kennis en kunde over de ziekte worden gedeeld met beroepsoefenaren, patiënten en hun familie. Op deze wijze levert het ILD Expertisecentrum een solide bijdrage aan de kwaliteit van zorg en daarmee aan de kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame interstitiële longziekte.