Resultaten 15 jaar ILD onderzoek
Onderzoek loont! Onderzoek is de basis van vooruitgang. Hieronder leest u meer over een aantal behaalde resultaten dankzij ons wetenschappelijk onderzoek. Wij danken alle patiënten die hieraan hebben bijgedragen, want zonder hen was dit niet mogelijk geweest.
Ziekteproces en reactie op medicatie is nu meetbaar
- Door onderzoek zijn er bij sarcoïdose en longfibrose meetbare stoffen in het bloed gevonden, dit noemen we biomarkers. Hiermee kunnen we het ziekteproces en de reactie op een behandeling beter in de gaten houden en sneller en gerichter ingrijpen in het behandelproces.
- Ook is een beeldvormende techniek gevonden, een PET-scan, die aangeeft waar de sarcoïdose zit en of de ziekte actief is. Mensen met een positieve PET-scan hebben de beste kans om goed te reageren op therapie.
Meer behandelopties voor ILD
Door onderzoek zijn we meer te weten gekomen over hoe ILD ontstaan, waardoor we gerichtere medicatie uit kunnen testen en we meer behandelopties voor ILD hebben. Bijvoorbeeld:
- Recent onderzoek heeft aangetoond dat 2 van de 3 sarcoïdosepatiënten waarbij ‘normale therapie’ niet werkt, wél goed reageren op Infliximab. Dit is een nieuwe, specifieke antistof gericht tegen het ontstekingseiwit dat sarcoïdosepatiënten voortdurend aanmaken en waardoor de ziekte blijft bestaan. Aangetoond is dat de longfunctie van patiënten verbetert, de activiteit van de ziekte afneemt en daarmee de kwaliteit van leven voor de patiënt ook verbetert.
- Goedkopere alternatieven voor Infliximab zijn getest en nu ook beschikbaar voor sarcoïdosepatiënten.
Effectiviteit van behandeling beter voorspeld
We verzamelen gegevens en materialen van patiënten gedurende het gehele ziekteproces. Daaraan kunnen we zien wie er reageert (of reageerde) op medicatie en wie niet. Zo kunnen we beter voorspellen welke medicatie bij welke patiëntengroep aan zal slaan en bij welke niet. Zo zijn we er bijvoorbeeld achter gekomen dat bij de verschillende vormen van longfibrose IPF prednison niet werkt, maar dat dit bij IPAF wél een goede reactie geeft.
Genetisch onderzoek opgezet, onmisbaar bij familiaire ziekten
- Bij het vinden van genetische afwijkingen kunnen we het beloop van de ziekte beter voorspellen en kunnen we het behandelbeleid daarop aanpassen;
- Met genetisch onderzoek kunnen we het risico dat familieleden de ziekte hebben/krijgen beter voorspellen;
- Er is een screeningsprogramma opgesteld voor familieleden. Zij worden getest op genetische afwijkingen en komen preventief onder controle bij de longarts.
Referentiewaarden opgesteld
Er zijn referentiewaarden bij patiënten zonder ziekte opgesteld, zodat we uitslagen ten opzichte van niet zieke personen kunnen vergelijken. Deze waren voor zeldzame ziekten niet eerder getest, maar die kunnen we nu wél meten.
Bovenstaande voorbeelde zijn enkele resultaten van de afgelopen 15 jaar. Maar uiteraard gaan wij door met wetenschappelijk onderzoek. Lees hier meer over lopende onderzoeken van het ILD Expertisecetrum