Webinar over medicatie en stamceltherapie bij MS

Dit betreft Vumertiy, Ponesimod en Ofatumumab. Daarna heeft dr. Stephan Frequin de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van stamceltherapie besproken. Helaas wordt stamceltherapie voor behandeling bij MS in Nederland nog steeds niet vergoed door de zorgverzekeraars ondanks vele inspanningen van de beroepsgroep en patiëntenvereniging. Het ZorgInstituut gaat opnieuw naar het dossier kijken en voor het einde van het jaar komt zij met een nieuwe beoordeling.

Meest gestelde vragen en antwoorden

Ruim 130 kijkers konden via de chatfunctie vragen stellen. De meest voorkomende vragen zijn verzameld en worden hier geplaatst met de antwoorden.

• Vraag:  Zijn de nieuwe middelen effectief bij alle vormen van MS?
• Antwoord: De Vumerity en de Ponesimod zijn eerste lijns middelen geïndiceerd voor RRMS. De Ofatumumab is een tweede lijns middel voor een actievere RRMS.

• Vraag: Is een overstap van ocreluzimab naar ofatumumab mogelijk? Zou je dan ook de "laad-doses" moeten nemen? Het middel is nagenoeg hetzelfde.
• Antwoord: De overstap van ocrelizumab naar ofatumab is mogelijk, echter wanneer iemand goed reageert op een behandeling met ocrelizumab dan is het beter om met deze behandeling door te gaan en niet over te stappen (tenzij er hinderlijke bijwerkingen zijn)

• Vraag: Wat is effectiever: ofatumumab of natalizumab?
• Antwoord: De effectiviteit is in grote lijnen vergelijkbaar, de middelen zijn niet onderzocht ten opzichte van elkaar.

• Vraag: Is het nieuwe ofatumuab via het infuus?
• Antwoord:  Ofatumumab zijn subcutane injecties (injecties onder de huid) die na het oplaadschema 1x per maand toegediend worden door de gebruiker zelf.

• Vraag: Ponesimod klinkt effectiever dan aubagio. Waarom wordt deze dan nog niet voorgesteld.
• Antwoord: Ponesimod is nog erg nieuw maar kan inmiddels worden voorgeschreven en zal tijdens de uitleg aan bod komen als hier een indicatie voor is.

• Vraag: Moet er altijd een MRI gemaakt worden voor start medicatie, of verschilt dit per medicijn?
• Antwoord: voor starten met ziekteremmende medicatie zal in principe altijd een recente MRI gemaakt zijn.

• Vraag: Eerstelijns medicatie: Als ik het goed begrijp zijn middelen ponesimod en ozanimod vergelijkbaar qua werking, effectiviteit en bijwerkingen. Welk middel is aan te raden, wanneer er op termijn een kinderwens is?
• Antwoord: De periode die men met het middel gestopt moet zijn voor pogingen zwanger te worden is bij Ponesimod iets korter (ponesimod 2 weken, ozanimod 2 maanden). 

• Vraag: Wordt er bij een MRI ook gekeken naar hersenkrimp? En is dat al goed te meten?
• Antwoord: Er wordt niet direct gekeken naar hersenkrimp op een MRI scan, hier wordt met name naar gekeken in onderzoeken naar MS.

• Vraag: Hoe zit het met deze nieuwe 1e lijns medicatie wanneer je zwanger wilt worden, moet je dan ook stoppen met de medicatie zoals bij tecfidera?
• Antwoord: de Vumerity mag gebruikt worden tot een positieve zwangerschapstest, net als de Tecfidera. Met Ponesimod en Ofatumumab moet eerst gestopt worden. Neem altijd contact op met het MS centrum bij een kinderwens, wij kunnen je dan op maat adviseren op basis van de nieuwste richtlijnen.

• Vraag: Is er zicht op dat stamceltherapie vergoed gaat worden?
• Antwoord: nee hier is nog geen zicht op.

• Vraag: Wat zijn de risico's van stamceltherapie?
• Antwoord: wanneer stamceltherapie beschikbaar wordt in Nederland en wij deze therapie ook kunnen geven dan zal dit met u besproken worden.

• Vraag: voor welke mensen is stamceltherapie het meest geschikt?
• Antwoord: Stamceltherapie is het meest geschikt voor jonge mensen met MS die veel ziekteactiviteit hebben (ondanks behandeling met een ziekteremmende therapie)
• Vraag: Is stamceltherapie ook wat voor mensen met SPMS of PPMS?
• Antwoord: Voor zover we nu weten niet, stamceltherapie kan een geschikte behandeling zijn voor mensen met actieve MS met veel ontstekingsactiviteit en dit zien we meestal niet (meer) bij een progressieve vorm van MS.

• Vraag: Is de aanwezigheid van het jc-virus een beperking voor een eventuele stamceltherapie?
• Antwoord: Nee.

• Vraag: Er wordt vooral gesproken over ziekteactiviteiten zichtbaar op MRI. Wat als je geen activiteiten op de mri heb, maar wel achteruitgang. Waar kom je dan uit op medicijnen/ behandeling?
• Antwoord: Dit zal per persoon verschillend kunnen zijn en kunt u het beste bespreken met uw behandelaar. Wanneer er geen ziekteactiviteit is op MRI scans (nieuwe MS lesies) en geen schubs maar wel geleidelijke achteruitgang is er sprake van een progressieve vorm van MS en hiervoor hebben we (nog) geen ziekteremmende medicatie.

• Vraag: Begrijp ik het goed dat als je niet heel veel ziekte activiteit lijdt, dat een stamceltherapie niet mogelijk is?
• Antwoord:  het is niet zo dat stamceltherapie niet mogelijk is, echter het effect van stamceltherapie zal heel klein zijn en de risico’s van deze behandeling zijn dan groter dan het te verwachten effect.