Prof. Marjolein Drent over sarcoïdose in New England Journal of Medicine

Sarcoïdose is het gevolg opeenhoping van witte bloedcellen, ook wel granulomen genoemd, die zich kan voordoen in vrijwel elk orgaan van het lichaam - voornamelijk de longen, het lymfestelsel, huid, of ogen of een combinatie daarvan. Hoewel de Londense chirurg en dermatoloog Jonathan Hutchinson het ziektebeeld al eind 19e eeuw beschreef, is de oorzaak nog altijd een mysterie.

Beeld divers

Naar schatting tot wel 10.000 mensen in Nederland hebben sarcoïdose. Zij kunnen afhankelijk van de plaats waar de granulomen zich bevinden onder meer last hebben van vermoeidheid, koorts, pijn, benauwdheid, concentratie- en slaapproblemen, hartritmestoornissen, gewichtsverlies, duizeligheid en nachtzweten. Omdat het beeld divers kan zijn, duurt het nogal eens lang totdat de diagnose gesteld wordt en lopen patiënten langere tijd met onbegrepen klachten rond. Bij sommigen verdwijnen de verschijnselen na enkele jaren vanzelf, bij anderen zijn ze blijvend en ernstig. De functie van organen kan verminderen, met ernstige gezondheidseffecten en arbeidsongeschiktheid tot gevolg.

Levensstijl

Vermoed wordt dat sarcoïdose het gevolg is van een overreactie van het menselijk immuunsysteem op bepaalde stoffen bij daarvoor gevoelige personen. Omdat de exacte oorzaak niet bekend is, is behandeling complex en komt deze vooral neer op symptoombestrijding en voorkomen dat de ziekte oplaait. Daarbij worden veelal onstekingsremmers, zoals glucocorticoïden (bijvoorbeeld prednison)  ingezet. Die hebben echter tal van bijwerkingen. Drent bepleit terughoudend gebruik van deze medicijnen en meer aandacht voor andere factoren. "Naast het verminderen van doses van glucocorticoïden door ze te combineren met immunosuppressieve medicijnen, dienen nieuwe strategieën voor optimalisatie van de behandeling worden onderzocht, inclusief veranderingen in levensstijl, fysiotherapie en dieet," aldus Drent.

De begeleiding van sarcoïdosepatiënten dient te zijn gericht op zowel somatische als psychosociale aspecten van de ziekte. Patiënten dienen actief betrokken te zijn bij het behandeltraject om therapietrouw te verbeteren, de behandeling te optimaliseren en het risico op bijwerkingen te verminderen. Patiënten met sarcoïdose hebben belang bij een behandelend arts die verstand heeft van de ziekte en serieus rekening houdt met de symptomen van elke patiënt.’’

De publicatie kwam tot stand met medewerking van co-auteurs prof. Johan Grunewald (Stockholm, Zweden) en dr. Elliot Crouser (Columbus, Ohio, USA).