MS Centrum start met Fampyra-spreekuur

Update 20-11-2020

De looptest voor Fampyra wordt vanwege corona (tijdelijk) uitgesteld. Dit is besloten in de Ronde Tafel MS, een overleg van Zorginstituut Nederland, de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Zorgverzekeraars, Stichting Kwaliteitsregistratie en MS Vereniging Nederland. Ervaringen van neurologen en gebruikers met Fampyra zijn in dit overleg besproken, wat heeft geleid tot dit besluit.

Zorginstituut Nederland, de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en MS Vereniging Nederland komen op korte termijn bij elkaar om de ervaringen met het gebruik van Fampyra te evalueren. Er is namelijk al voldoende informatie van neurologen en gebruikers van Fampyra beschikbaar om tot evaluatie over te gaan. Het is niet nodig om hier nog een jaar mee te wachten.

---------------

Oorspronkelijke bericht van 14-11-2020

MS Centrum start met Fampyra-spreekuur

Half augustus publiceerde minister Bruins een brief met het nieuws dat Fampyra, het middel dat mensen met MS kan helpen om beter te lopen, per 1 september wordt vergoed. Dit betekent echter niet dat iedereen dit middel mag gaan gebruiken. De minister heeft hier strikte regels voor opgesteld. In onderstaande vragen en antwoorden worden de nieuwe vergoedingsregels en werkwijze van het St. Antonius Ziekenhuis uitgelegd.

Wanneer komt u in aanmerking voor vergoeding van Fampyra?

Alleen mensen met MS ouder dan 18 jaar die een score hebben tussen de 4 en 7 op de Expanded Disability Status Scale (EDSS) én een ernstig beperkt loopvermogen hebben, gemeten met een looptest, Timed 25 Foot Walk Testscore (T25FWT=7,5 meter) voldoen aan de voorwaarden om te mogen starten met een proefbehandeling van 2 weken.

Wat betekenen de vergoedingsregels voor:

A) mensen die Fampyra al gebruiken?

Iedereen die voor 1 september 2019 Fampyra gebruikte en voor de vergoeding in aanmerking wil komen, moet binnen 1 jaar een proefbehandeling krijgen. Voor een proefbehandeling stopt u eerst gedurende 2 dagen met Fampyra waarna u een looptest krijgt (T25FWT=7,5 meter). Vervolgens gebruikt u 2 weken Fampyra waarna u een tweede looptest krijgt. Als deze tweede looptest 20% verbetering laat zien op uw loopvermogen, krijgt u de behandeling voor 1 jaar vergoed. Een jaar later volgt opnieuw een proefbehandeling om te kijken of het middel nog steeds effectief is. 

Als u onder behandeling bent bij het MS Centrum van het St Antonius Ziekenhuis ontvangt u een uitnodiging voor het Fampyra-spreekuur.

B) mensen die willen starten met Fampyra?

Als u wilt starten met Fampyra en u voldoet aan de voorwaarden moet u eerst een proefbehandeling krijgen waarbij u een looptest krijgt, waarna u gedurende 2 weken Fampyra gebruikt en vervolgens een tweede looptest krijgt. Als uw loopvermogen bij de tweede looptest 20% verbetering laat zien, krijgt u de Fampyra voor 1 jaar vergoed. Het jaar daaropvolgend volgt opnieuw een proefbehandeling.

Als u onder behandeling bent bij het MS Centrum van het St. Antonius Ziekenhuis en u voldoet aan de voorwaarden voor vergoeding van Fampyra en u heeft aangegeven dat u wilt starten met Fampyra, ontvangt u een uitnodiging voor de proefbehandeling.

Indien de tweede looptest niet de 20% verbetering op uw loopvermogen geeft, kunt u wel Fampyra voorgeschreven krijgen, maar komt u niet in aanmerking voor de vergoeding. Er is gebleken dat ongeveer een derde van de mensen die Fampyra gebruiken, baat heeft bij Fampyra.

Blijven de proefbehandelingen elk jaar plaatsvinden voor iedereen die Fampyra gebruikt?

Vooralsnog moet iedereen die Fampyra vergoed krijgt, elk jaar een proefbehandeling ondergaan. De MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie evalueert over 2 jaar met het Zorginstituut Nederland (ZiN) of dit werkbaar is.

Geschiedenis van de vergoeding van het middel fampridine (Fampyra®)

In 2016 is fampridine (Fampyra®), na een negatieve beoordeling door het Zorginstituut Nederland (ZiN), in een tweejarige voorwaardelijk toelatingstraject opgenomen om extra bewijs van de effectiviteit te verzamelen. De herbeoordeling in april 2018 heeft helaas niet tot opname in het pakket geleid. Hiermee eindigde de (voorwaardelijke) vergoeding per 1 april 2018, waardoor gebruikers het middel zelf moesten gaan betalen.

Biogen heeft het medicijn tussen 1 april 2018 tot en met 31 augustus 2019 gratis verstrekt aan bestaande gebruikers. Dat waren de mensen die op 21 maart 2018 meededen aan de studies naar de effectiviteit van fampridine. Per 1 september 2019 wordt het middel weer vergoed, maar onder strikte voorwaarden. Die voorwaarden worden in bovenstaande vragen uitgelegd.