Marjolein Drent: ‘Ik nam zonder het te weten afscheid van de kliniek’

Zelf kreeg ze drie jaar geleden ook te maken met een zeldzame aandoening. Een operatie was noodzakelijk, maar daarmee was het leed niet geleden. Een grenzeloze moeheid speelt haar nog vaak parten. ,,Voor  veel patiënten is dat ook regelmatig een groot probleem, maar ik weet nu uit eigen ervaring wat het is. Er heerst nog veel onbegrip over moeheid en de beperkingen die het met zich mee brengt. Patiënten worstelen met het probleem dat ze vaak niet serieus genomen worden. Het gaat niet over na een keertje vroeg naar bed.”

Loslaten

Gelukkig heeft Marjolein haar werk weer kunnen hervatten, vanuit huis weliswaar, maar de patiëntenzorg is daar niet meer bij. ,,Ik heb eind 2018 in feite zonder dat ik het wist afscheid genomen van de kliniek,’’ stelt de longarts nu vast in haar werkkamer, thuis in Ede. ,,Het was lastig om dingen los te moeten laten, en er niet meer voor mensen te kunnen zijn. Langzamerhand ben ik er overigens wel aan gewend. Het is gek, maar eigenlijk heeft de coronaperiode me noodgedwongen een beetje geholpen te stoppen.”

Haar wetenschappelijke werk en begeleiding van onder meer promovendi heeft ze vanuit huis steeds kunnen blijven doen. Dat beeldbellen en andere vormen van werken op afstand intussen gemeengoed zijn geworden, kwam daarbij mooi uit. De reden dat ze ons ziekenhuis nu definitief verlaat is dat ze de pensioengerechtigde leeftijd heeft bereikt.

Fysiotherapeute

Ze sluit een loopbaan af die eind jaren zeventig begon als fysiotherapeute in het voormalige St. Elisabeth Gasthuis (nu Rijnstate ziekenhuis) in Arnhem om vervolgens geneeskunde te gaan studeren. Ze werd gegrepen door de long, als intrigerend orgaan. Tijdens haar opleiding tot internist werd zij gestimuleerd om een open sollicitatie te sturen naar de longartsen van het St. Antonius.

Jules van den Bosch

,,Ik mocht op gesprek komen, maar kreeg te horen dat ze op z’n vroegst over vier jaar een plekje voor me hadden. Toen kreeg ik een brief thuis dat ik vijf maanden later al welkom was. Juist op dat moment was de ILD-specialist van Nederland in die tijd, Jules van den Bosch, later de eerste hoogleraar ILD in Nederland, op zoek naar iemand voor promotieonderzoek. Van den Bosch had al tien jaar materiaal verzameld. Hij was zijn tijd erg vooruit en zag al in dat je met ‘big-data’ meer kunt bereiken. Het onderwerp vond ik interessant en heb het met beide handen aangegrepen.”

In 1993 promoveerde ze om een half jaar later te vertrekken naar het Maastricht UMC. In 2005 volgde een aanstelling als hoogleraar ILD aan de Universiteit Maastricht. Ze had zich intussen verdiept in de talloze zeldzame longziekten en zag de waarde van multidisciplinaire aanpak. Samen met een heel team is hard gewerkt om meer erkenning te krijgen voor patiënten met een ILD. Aangezien het om zeldzame aandoeningen gaat is samenwerking zowel nationaal als internationaal essentieel. Ze is ondermeer president geweest van de wereldorganisatie (WASOG) die zich bezighoudt met deze ziektebeelden. De waarde van samenwerking wordt ook breed gedragen binnen het ILD Expertisecentrum. Er wordt met veel internationale centra samengewerkt.  Ook heeft ze de ILD Care Foundation opgericht met als doel meer aandacht te vragen voor patiënten met een ILD en voorlichting te verzorgen. Ook wordt er nauw samengewerkt met patiëntenverenigingen. De rol van de patiënt wordt steeds belangrijker in het zorgproces.

ILD Expertisecentrum

In 2015 keerde Marjolein na 21 jaar terug in het St. Antonius Ziekenhuis als longarts waar ze deel uitmaakte van het team van het ILD Expertisecentrum. In 2016 werd ze benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau tijdens het jubileumcongres van de ILD Care Foundation.

De afgelopen decennia luidde Marjolein geregeld de noodklok over stoffen die de longen bedreigen. Van eiwitten in de ontlasting van duiven en kattenbakvulling, tot steenwol en pesticiden. ,,Niet iedereen wordt er ziek van, maar sommigen zijn er gevoelig voor en dus kun je er maar beter voorzichtig mee omgaan,” betoogde ze. Het werd haar niet altijd in dank afgenomen. Gemotiveerd door wat ze zag bij haar patiënten schreef ze met collega’s een brandbrief aan de toenmalige minister Blok. Dit resulteerde in een bezoek en erkenning van het probleem.

Sokken

Intussen kijkt ze terug op een lange loopbaan waarin het contact met patiënten haar de meeste voldoening gaf, naast de begeleiding van jonge artsen. ,,Geef mij maar dat patiëntencontact en een  ingewikkeld probleem waarvoor van alles moet worden geregeld. Daar haal ik voldoening uit. Dan ben ik op m’n best. Wat het meeste indruk maakt, is dat mensen aangeven dat ze wat aan je gehad hebben, en dat ze zich gehoord hebben gevoeld. Dat is zoiets moois. Dan voel je je zo dankbaar dat je iets hebt kunnen betekenen. Dat mensen het gevoel hebben dat ze serieus genomen zijn. Dat heb ik veel gehoord. Dankbaarheid kent veel vormen, zoals van een patiënte die jaren geleden voor mij sokken breide. Ik kreeg nu nog een mail van een mijnheer die naar mijn afscheid komt en schrijft: weet u nog wel, van de sokken!

Pleidooi

Op 2 juni is haar officiële afscheid van ons ziekenhuis, maar stilzitten zal Marjolein daarna niet. ,,Ik heb nog steeds de drive om aan het werk te blijven, en krijg een 0-aanstelling bij de UM Maastricht. Ik wil ondermeer nog onderzoek doen naar bijwerkingen van corticosteroïden. Hoe kunnen we daar dosisreductie bereiken om bijwerkingen zoveel mogelijk terug te dringen?  Ook wil ik nog onderzoek doen naar de rol van vitamine K bij het ontstaan van longfibrose,” zegt ze nog altijd strijdlustig.

Dat klinkt ook door in haar pleidooi voor minder bureaucratie in de zorg. ,,Wat ik zo erg vind, zijn protocollen. Artsen vinken lijstjes af. Die lijken belangrijker dan patiënten. Het moet allemaal van de zorgverzekeraar. Als je het niet doet, dan ben je in overtreding. De menselijke maat in de geneeskunde mag wel weer wat meer aandacht krijgen. Zorg op maat dat is belangrijk, gericht op die ene unieke p