Maatschappelijke aspecten van de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW)

Informatie voor uw huisarts

Het is verstandig om met uw huisarts over ROW te praten. Hij of zij heeft waarschijnlijk weinig ervaring met de ziekte en zal er zeker meer van willen weten. De Hart&Vaatgroep heeft, in samenwerking met het Nederlands Genootschap voor Huisartsen, een brochure samengesteld die speciaal voor huisartsen is bedoeld. U krijgt deze van ons mee, zodat u deze aan uw huisarts kunt geven en met hem of haar kunt bespreken. U kunt de brochure ook aanvragen bij de Hart&Vaatgroep.

Maatschappelijk werk

U kunt in het St. Antonius Ziekenhuis terecht bij een medisch maatschappelijk werker, die op de hoogte is van de verschillende problemen die ROW met zich mee kan brengen. Heeft u behoefte aan een gesprek met de maatschappelijk werker? Geef dit dan aan bij uw ROW-arts.

Medisch paspoort

Draag altijd een medisch paspoort bij u (een medikaart).
ROW is een zeldzame ziekte. De meeste artsen zullen dan ook niet meteen rekening houden met de mogelijkheid dat u ROW heeft als u (bijvoorbeeld na een ongeluk) bewusteloos naar een ziekenhuis wordt gebracht. Maar het is wel heel belangrijk dat zij weten dat u deze aandoening heeft!

Draag daarom een medisch paspoort bij u. Daar staan de volgende gegevens op:

• Naam
• Adres
• Geboortedatum
• Een telefoonnummer dat in geval van nood gebeld kan worden
• BSN-nummer
• Apotheek
• Huisarts (met telefoonnummer)
• Zorgverzekeraar
• Eventuele allergieën
• Bijzonderheden
• Vul hier in dat u ROW heeft, en liefst ook het type (bijvoorbeeld ROW-1)
• De medicijnen die u gebruikt

De medikaart is verkrijgbaar bij verschillende apotheken.

Verzekering - DNA-onderzoek niet verplicht

Verzekeraars mogen u niet verplichten tot een erfelijkheidsonderzoek. 
Zij mogen wel vragen stellen over erfelijke ziekten in de familie en/of naar de doodsoorzaak van familieleden. Op basis van uw antwoorden kan de verzekeraar u weigeren of uw premie verhogen.

Een verzekering aanvragen - wat moet u vertellen?

• Als u erfelijkheidsonderzoek heeft laten doen, hoeft u de resultaten niet te verstrekken als het verzekerd bedrag onder een bepaalde grens ligt. De bedragen en voorwaarden veranderen regelmatig.
• Heeft u klachten die veroorzaakt worden door ROW? Dan moet u deze wel vermelden.
• Hebben uw familieleden een erfelijkheidsonderzoek laten doen? Dan hoeft u de resultaten daarvan niet te vermelden (Wet Bescherming Persoonsgegevens - september 2001).

Wat doet de verzekeraar met uw gegevens?

• Als u uw verzekeraar erfelijkheidsgegevens verstrekt, mag deze uw gegevens alleen gebruiken voor de verzekering(en) die u afsluit;
• alleen gebruiken met betrekking tot uzelf en dus niet voor eventueel te verzekeren of al verzekerde familieleden.

Vakantie

Vakantie is voor de meeste ROW-patiënten geen probleem, maar houd wel rekening met zeer warme, droge én zeer koude bestemmingen. Deze zijn niet geschikt omdat u dan meer kans heeft op neusbloedingen.

Vliegen

• Tegen vliegreizen bestaat geen bezwaar, maar de lucht in een vliegtuig is erg droog.
• Heeft u veel bloedneuzen? Dan kunt u uw neus vochtig houden met een nat washandje of een kapje over de neus De zuurstofspanning in een vliegtuig is lager dan die op de grond. Heeft u te weinig zuurstof in uw bloed / ernstige bloedarmoede? Neem dan voor uw reis contact op met uw behandelend arts.

Tips

• Gaat u naar het buitenland? Vraag dan vóór vertrek bij de ANWB wat het alarmnummer is in het land van uw bestemming. Dit is niet overal 112.
• Neem uw medisch paspoort mee.