Online therapie helpt tegen vermoeidheid bij sarcoïdose
Onderzoek ILD expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis
Patiënten met de ontstekingsziekte sarcoïdose zijn gebaat bij online aandachtgerichte cognitieve therapie. De therapie vermindert vermoeidheid, het meest belastende symptoom van sarcoïdose. Dat blijkt uit onderzoek van het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis samen met het Erasmus MC, Zuyderland MC en Helen Dowling Instituut. Vanuit ons ziekenhuis waren onderzoeker Sanne van Helmondt, longarts Jan Grutters en longarts Marcel Veltkamp betrokken bij dit onderzoek.
Sarcoïdose is een zeldzame ziekte waarbij spontaan ophopingen van witte bloedcellen ontstaan in verschillende organen en weefsels zoals bijvoorbeeld longen, ogen, huid of het hart. Veel sarcoïdose-patiënten ervaren vermoeidheid en het wordt vaak benoemd als meest belastende symptoom van de ziekte. Voor vermoeidheid door de ontstekingsziekte sarcoïdose was nog geen bewezen effectieve behandeling, hoewel er enkele studies zijn waaruit blijkt dat fysiotherapie of bepaalde medicatie, zoals methylfenidaat of lage dosering dexamethason, zinvol kan zijn.
Lancet
Uit een nieuwe studie, waarvan de resultaten recent zijn gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift The Lancet Respiratory Medicine, blijkt nu dat een online vorm van therapie verlichting kan bieden. Deze online aandachtgerichte cognitieve therapie vermindert de vermoeidheid aanzienlijk bij patiënten met sarcoïdose.
Aan deze studie deden 99 patiënten met sarcoïdose mee. Ze werden willekeurig verdeeld in twee groepen: 52 mensen volgden de online aandachtgerichte cognitieve therapie en 47 mensen kregen gebruikelijke zorg. De online therapie is ontwikkeld door het Helen Dowling Instituut, een GGZ-instelling gespecialiseerd in psychologische zorg voor mensen met kanker en hun naasten. De online aandachtgerichte cognitieve therapie bestaat uit een programma van 12 weken waarin patiënten in een dagboek reflecteerden op hun gevoelens van welzijn, stress en vermoeidheid. Ook werd ze gevraagd 6 dagen per week 30 minuten per dag o.a. mindfulness-oefeningen en ademhalingsoefeningen te doen en hun ervaringen vast te leggen. Patiënten schreven bijvoorbeeld op wanneer ze zich moe voelden, wat ze op dat moment dachten en voelden en hoe ze daarop reageerden. Deelnemers werden begeleid door psychologen van het Helen Dowling Instituut.
Angst en stress
Vergeleken met de mensen die geen therapie volgden, hadden de patiënten die het programma volbrachten daarna aanzienlijk minder last van vermoeidheid. Ook hadden ze minder angst, stress en depressieve klachten en een verbetering van hun kwaliteit van leven. De verbeteringen waren 12 weken na afronding van de therapie nog steeds aanwezig.
Vanuit het St. Antonius Ziekenhuis werden ook al voor het opstarten van deze studie soms patiënten met sarcoïdose verwezen naar het Helen Dowling Instituut. Het feit dat de therapie nu ook bewezen effectief is maakt dat meerdere patiënten met sarcoïdose in de nabije toekomst gebruik kunnen maken van deze behandeling. Huisartsen en specialisten kunnen patiënten verwijzen naar het Helen Dowling Instituut (www.hdi.nl) waarbij deze zorg inmiddels vergoed wordt.
Deze studie is deels mogelijk gemaakt door een subsidie van de Sarcoïdose Belangenvereniging (www.sarcoidose.nl)