Waardegedreven zorg (VBHC) bij sarcoïdose
Wereldwijd zitten er verschillen in de manier waarop we cardiale (long) sarcoïdose vaststellen (diagnose) en behandelen. Het St. Antonius ILD Expertisecentrum zet zich in om resultaten tussen centra over de hele wereld te kunnen vergelijken. Het gestructureerd samenbrengen van ervaring en expertise is heel belangrijk om meer en efficiënter onderzoek te doen naar de verbetering van het vaststellen en behandelen van sarcoïdose.
Help ook mee onderzoek mogelijk te maken
Dit onderzoek in het kort
| Doel |
|
| Omschrijving onderzoek | Er is weinig kennis beschikbaar over het toepassen van het waardegedreven zorg (VBHC) bij specifieke patiëntengroepen en of dit zinvol kan zijn en uitkomsten voor de patiënt kan verbeteren. Dit proefschrift richt zich daarom op het ontwikkelen, toepassen en evalueren van een uitkomstindicatorenset die voor patiënten met sarcoïdose in de longen belangrijk zijn (zoals longfunctie, overleving, gewichtsveranderingen, kwaliteit van leven e.d.). Het eens worden over een indicatorenset kan een waardevolle aanvulling zijn voor het onderzoek naar hoe we het vaststellen en behandelen van pulmonale sarcoïdose kunnen verbeteren. |
| Toelichtin | Het is belangrijk dat er meer standaardisatie komt van de belangrijkste uitkomstmaten voor patiënten met sarcoïdose. In 2016 is het St. Antonius gestart om in internationaal verband de uitkomsten van de aandoening sarcoïdose te delen. Zes gerenommeerde ziekenhuizen in de Verenigde Staten, Engeland, België en Nederland wisselen hiervoor onderling gegevens uit. Dit onderzoek sluit hierop aan. |
| Onderzoeker |  Nynke Kampstra, MSc |
| Onderzoeksperiode | 2017-2021 |
| Mede mogelijk gemaakt door | Topzorg TZO(externe link) |
Resultaten
Dit onderzoek laat zien dat VBHC-principes kunnen worden toegepast in ziekenhuizen die patiënten met sarcoïdose behandelen. We hebben een uitkomstindicatorenset ontwikkeld die kan worden gebruikt om klinische gegevens van verschillende centra te vergelijken. Deze uitkomstindicatorenset kan het verder toepassen van VBHC en standaardisatie ondersteunen. Inspanningen om de resultaten volgens een vast systeem te meten, kunnen mogelijkheden creëren om de besluitvorming over de behandelingen te verbeteren en benchmarking te realiseren, zowel op nationaal als internationaal niveau.
Naar aanleiding van inzichten is een nieuw prednisonprotocol ontwikkeld (eerstelijns medicatie). Data lieten o.a. zien dat een conservatiever prednisonbeleid mogelijk even effectief is, kijkend naar longfunctieparameters. Dit kan de kwaliteit van leven voor patiënten verhogen, omdat ze bijvoorbeeld minder aankomen.
Door VBHC toe te passen, hebben we aangetoond dat we snel tot nieuwe inzichten kunnen komen in bijvoorbeeld het medicijnbeleid voor patiënten met sarcoïdose.