Onderzoek naar vermoeidheid bij sarcoïdose
Ernstige chronische vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten bij sarcoïdose en heeft grote invloed op het leven van patiënten. Daarom zet het ILD Expertisecentrum zich in voor het vinden van een betere behandeling tegen vermoeidheid.
Uit resultaten uit de onderstaande studie blijkt dat online aandachtgerichte cognitieve therapie werkt tegen vermoeidheid bij sarcoïdose patiënten. Bij de meerderheid van de patiënten is de vermoeidheid verminderd en heeft het een positief effect op het verminderen van angst, stress en depressieve gevoelens. De verbeteringen blijven minimaal 12 weken na afronding van de therapie aanwezig. Meer informatie over dit onderzoek leest u onderaan deze pagina bij "Onderzoeksvragen en resultaten".
Help ook mee onderzoek mogelijk te maken
Dit onderzoek in het kort
| Doel onderzoek | Klachten die horen bij sarcoïdose in kaart brengen en daarnaast onderzoeken of online therapie ook bij sarcoïdose zou kunnen helpen. |
| Omschrijving onderzoek | Sarcoïdose is een grillige ziekte, waarbij vaak niet-specifieke klachten zoals vermoeidheid, koorts, spier- en gewrichtspijn en cognitieve klachten komen vaak voorkomen. In dit onderzoek tonen we aan welke klachten het meest voorkomen. Deze klachten kunnen soms zorgen voor angst, somberheid of een verminderde kwaliteit van leven. Online therapie is in veel gevallen succesvol bij kankerpatiënten. In deze studie onderzoeken we of het ook kan helpen bij sarcoïdose. |
| Toelichting | Ernstige chronische vermoeidheid is een van de meest voorkomende klacht bij patiënten met sarcoïdose en heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven. Er zijn maar weinig behandelopties voor deze vermoeidheid, daarom is het belangrijk om hier meer onderzoek naar te doen. |
Onderzoeker |  Sanne van Helmondt, MSc |
| Samenwerking | Erasmus Mc en het Zuyderland ziekenhuis. |
| Mede mogelijk gemaakt door | Sarcoïdose.nl |
Onderzoeksvragen en resultaten
TIRED-studie: is een online therapie voor vermoeidheid bij sarcoïdose effectief?
Ernstige chronische vermoeidheid komt vaak voor bij patiënten met sarcoïdose. Online therapie is succesvol bij veel kankerpatiënten, wij onderzoeken of deze therapie ook helpt bij sarcoïdose patiënten. Uit de resultaten van het onderzoek blijkt:
Online therapie helpt tegen vermoeidheid bij sarcoïdose
Online aandachtgerichte cognitieve therapie vermindert vermoeidheid en heeft een positief effect op het verminderen van angst, stress en depressieve gevoelens bij sarcoïdose patiënten. De verbeteringen blijven minimaal 12 weken na afronding van de therapie aanwezig.
De resultaten van dit onderzoek zijn recent gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift The Lancent Respiratory Medicine.
Vergoeding therapie
Het ILD Expertisecentrum stuurde al eerder patiënten door voor deze therapie. Door in studie verband het effect te bewijzen is het voor sarcoïdose patiënten in de nabije toekomst mogelijk gebruik te maken van deze behandeling. Huisartsen en specialisten kunnen patiënten verwijzen naar het Helen Dowling Instituut www.hdi.nl waar de therapie door zorgverzekeraars vergoed wordt.
Bespreek dit zonodig tijdens uw eerstvolgende geplande polibezoek met uw longarts.
Uitgebreide toelichting
Ernstige chronische vermoeidheid komt vaak voor bij patiënten met sarcoïdose en heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven. Online aandachtgerichte cognitieve therapie is mogelijk een effectieve behandeling voor deze vermoeidheid. Eerder onderzoek heeft laten zien dat een online therapie voor vermoeidheid na behandeling voor kanker er bij ongeveer de helft van de patiënten voor zorgt dat de vermoeidheid minder wordt. Van de patiënten gaf 95% aan dat de online therapie hen had geholpen om beter met de vermoeidheid om te gaan. We denken dat deze online therapie ook goed kan helpen bij patiënten met ernstige vermoeidheid bij sarcoïdose, maar dit is nog niet eerder onderzocht.
Deze studie (TIRED-studie) is opgezet in samenwerking met het Erasmus MC. Hierin wordt we de effecten van de online therapie onderzocht. De groep werd ingedeeld door loting, de ene helft van de patiënten nam deel aan de online therapie en de andere helft van de patiënten ontving alleen de standaard zorg. Er werd op 3 momenten een vragenlijst over vermoeidheid, stress en kwaliteit van leven ingevuld (FAS). Daarnaast werd bij start en tussen 12 en 16 weken een klein plukje haar geknipt om het stresshormoon cortisol te bepalen en er werd bloed geprikt.
Welke klachten en symptomen ervaren sarcoïdosepatiënten?
De vaakst genoemde klacht was vermoeidheid (door 90% van de deelnemers). Niet uitgerust wakker worden (77%), minder deelnemen aan sociale activiteiten (60%), gewrichtsklachten (56%) en kortademigheid (55%). Verdere analyse volgt.
Uitgebreide toelichting
In samenwerking met “Symptomen bij sarcoïdose”. Op dit moment worden de resultaten nog verder geanalyseerd en beschreven.