Onderzoek naar orgaansarcoïdose
Sarcoïdose is een ontstekingsziekte die meestal in de longen en lymfeklieren voorkomt, maar ook alle andere organen kan voorkomen. Het is heel belangrijk om sarcoïdose in de organen in een vroeg stadium en nauwkeurig vast te kunnen stellen om orgaanschade te voorkomen. Hiervoor moeten patiënten op tijd starten met medicijnen. Om orgaansarcoïdose eerder en beter vast te kunnen stellen, is onderzoek nodig.
Onderzoeken en resultaten
Hoe kunnen we sarcoïdose in het hart vroeger opsporen en nauwkeuriger vaststellen?
FSR 'Promysed Land'-studie
Sarcoïdose in het hart is één van de meest gevreesde complicaties en de op één na meest voorkomende doodsoorzaak van sarcoïdose. Het is van groot belang om hartsarcoïdose bij alle patiënten die dit hebben in een vroeg stadium vast te stellen.
Lees meer
Hart betrokkenheid is één van de meest gevreesde complicaties en de op één na meest voorkomende doodsoorzaak van sarcoïdose
Deze vorm van betrokkenheid, ook wel cardiale sarcoïdose genoemd, kan zich uiten als cardiomyopathie (hartspierziekte) en/of hartritme- en geleidingsstoornissen. Echter, het komt ook voor dat sarcoïdose van het hart per toeval wordt gevonden en patiënten hier (nog) geen klachten van ondervinden.
Traditionele screening op eventuele betrokkenheid van het hart bij sarcoïdose gaat uit van medische voorgeschiedenis, klachten van patiënten en elektrocardiogram (ECG). Onderzoek toont aan dat de beoordeling van symptomen en het ECG leiden tot de identificatie van minder dan 10-50% van de patiënten met een mogelijke cardiale sarcoïdose. De Holter-monitor en echodiagram bleken dit iets beter te kunnen vaststellen, waarbij 25-50% van de patiënten met een verdenking op cardiale sarcoïdose weren gevonden.
Een scan van het hart, zoals bijvoorbeeld MRI en/ of PET-scan, kan een groot deel van cardiale sarcoïdose patiënten identificeren. Het nadeel is wel dat deze onderzoeken duur en onpraktisch zijn voor grootschalig gebruik. Daarnaast vereisen dergelijke onderzoeken gespecialiseerde expertise voor interpretaties en worden patiënten bij gebruik van een PET-scan blootgesteld aan stralingen. Een tweede probleem met betrekking tot screening op cardiale sarcoïdose is de frequentie van het opnieuw screenen van sarcoïdose patiënten die bij de eerste screening geen aanwijzingen hadden voor cardiale sarcoïdose.
Onderzoek
Binnen het FSR-CSN(externe link) netwerk doen we mee aan een internationaal onderzoek naar optimalisatie van de identificatie van patiënten met cardiale sarcoïdose door, naast traditionele screening, gebruik te maken van echografie en hartritmeregistratie via een Holter monitor. Ook willen wij nagaan of het opnieuw screenen mbv echocardiogram en Holter-onderzoek van patiënten zonder afwijkingen bij de eerste screening na 24 maanden extra patiënten zal identificeren met verdenking op cardiale sarcoïdose.
Om de bovengenoemde informatie te kunnen toetsen, vragen we patiënten om deel te nemen aan dit onderzoek. We verdelen hen hierbij in twee groepen: groep 1 krijgt traditionele screening en groep 2 de uitgebreide screening. Met dit onderzoek willen wij ook gegevens verzamelen van patiënten die mogelijk sarcoïdose aan het hart hebben.
Daarnaast nodigen wij willekeurig een aantal patiënten uit voor bloedonderzoeken. Het bloed gebruiken we om na te gaan of we bepaalde biomarkers (kenmerken in het bloed die we kunnen meten) zouden kunnen gebruiken voor om sarcoïdose aan het hart op te sporen.