Dunnevezelneuropathie bij sarcoïdose
Dunnevezelneuropathie (DVN) blijkt veel vaker voor te komen dan eerder gedacht bij sarcoïdose. Veel 'vage klachten' waar vroeger geen verklaring voor werd gevonden, kunnen nu deels verklaard worden door DVN. Een goede diagnose bestaat nog niet en is van groot belang voor het verklaren van klachten en voor het vinden van de juiste behandeling. Dit onderzoek richt zich op de verbetering van de diagnose van DVN. Met dit onderzoek hebben we onderzocht of hoornvlies microscopie kon bijdragen aan een makkelijkere manier om de diagnose te stellen. Daarnaast hebben we meer inzicht gekregen in de gevolgen van DVN op de kwaliteit van leven.
Help ook mee onderzoek mogelijk te maken
Wat is Dunnevezelneuropathie?
Dunnevezelneuropathie (DVN) is een aandoening van de dunne zenuwvezels. Deze zenuwvezels bevinden zich in het gehele lichaam. Een deel van deze vezels zorgt voor het waarnemen van pijn- en temperatuur en een ander deel voor de autonome functies zoals transpireren, traan- en speekselproductie, darm-, maag- en blaasfuncties, erecties, hartritme- en bloeddrukregulatie en pupilreacties. DVN komt vaak voor bij patiënten met sarcoïdose. Er is momenteel geen gouden standaard om DVN met zekerheid te diagnosticeren. Daarnaast weten we dat de klachten (symptomen) sterk verschillen tussen sarcoïdose patiënten en ook veroorzaakt kunnen worden door andere aandoeningen.
Dit onderzoek in het kort
| Onderzoeker |  Lisette Raasing, MSc |
| Onderzoeks periode | 2019-2024 |
| Mede mogelijk gemaakt door | St. Antonius innovatiefonds |
Onderzoeken en resultaten
Hoe kunnen we de diagnostiek van DVN verbeteren?
In deze studie gaan we verschillende methoden om DVN te diagnosticeren met elkaar vergelijken. Momenteel is het voor veel patiënten erg lastig om te kunnen bepalen of hun klachten door DVN worden veroorzaakt. Ze blijven daardoor lang door zoeken naar de oorzaak. Met behulp van betere diagnostiek kunnen we sneller en beter bevestigen of DVN de oorzaak van bepaalde klachten kan zijn. Dit onderzoek heeft in 2021 de Bouwhuisprijs gewonnen van sarcoidose.nl.
Meer lezen
Diagnose
De richtlijnen adviseren om een huidbiopt en temperatuur- drempelwaarde test te doen. Het protocol om het huidbiopt te beoordelen is erg arbeidsintensief en voor vele ziekenhuizen niet haalbaar. De temperatuurdrempelwaarde test vergt veel tijd en concentratie van de patiënt en wordt vaak als minder betrouwbaar afgeschilderd. Wij hebben 6 methoden om DVN vast te stellen naast elkaar gezet. De meest veelbelovende daarvan testen we gedurende dit onderzoek. Een uitgebreid overzicht van alle diagnostische methode en hoe accuraat deze functioneren is te vinden in ons artikel: Current View of Diagnosing Small Fiber Neuropathy - PMC (nih.gov)
Tussen januari 2021 en September 2022 is een onderzoek bij 97 patiënten met sarcoïdose en 20 gezonde deelnemers uitgevoerd waarbij het huidbiopt en de temperatuurdrempelwaarde test vergeleken worden met hoornvlies microscopie, een zweetklierfunctie test, bloeddrukmetingen en de rimpeltest. Deze methodes zijn patiëntvriendelijker en makkelijker uitvoerbaar. De eerste resultaten worden binnenkort gepubliceerd in Pain Reports en focussen op de methode van de temperatuurdrempelwaarde test. Momenteel worden nog 5 andere onderzoeksvragen uitgewerkt. De resultaten zullen geüpdatet worden zodra deze geaccepteerd zijn voor publicatie.
Worden bij de behandeling van sarcoïdose ook klachten van DVN minder?
Momenteel is er nog geen goede behandeling mogelijk voor DVN. In dit onderzoek kijken we of het middel infliximab invloed heeft op de klachten die sarcoïdosepatiënten met DVN hebben.
Uitgebreide toelichting
Momenteel is er nog geen goede behandeling mogelijk voor DVN. In dit onderzoek kijken we of het middel infliximab invloed heeft op klachten behorend bij DVN bij patiënten met sarcoïdose.
Lees meer:
Momenteel is er nog geen goede behandeling mogelijk voor DVN. De huidige medicatie helpt bij een deel van de patiënten. Daarom wordt aangeraden om de onderliggende ziekte te behandelen. Bij verbetering van de sarcoïdose, zouden de DVN klachten ook afnemen. Via de gegevens uit de Biobank-ILD hebben we onderzocht of een behandeling met Infliximab tot vermindering van de DVN klachten leidt. Na 3 maanden behandeling konden we op basis van de SFNSL-vragenlijst geen evidente afname van dunnevezelneuropathie klachten waarnemen.. Link naar artikel
Hoe kunnen we de temperatuurdrempelwaarde test het best uitvoeren?
Met de temperatuurdrempelwaarde test meten we 6 dingen:
- Koude temperatuur waarnemingsdrempel
- Warme temperatuur waarnemingsdrempel
- Waarneming van temperatuurverandering
- Warm/koud onderscheidend vermogen
- Koude pijn drempel
- Hitte pijn drempel
Er zijn 2 methoden om de waarnemingsdrempel te meten.
- Waarneming van temperatuur verandering (method of limits): De patiënt drukt zo snel mogelijk op een stopknop zodra deze de temperatuurverandering merkt. Dit wordt standaard 3 maal gedaan (± 2 min).
- Waarneming van een vaste temperatuur (method of levels): er wordt steeds een vooraf ingesteld temperatuur aangeboden en de patiënt reageert met “ja” of “nee” of deze wat gevoeld heeft. Afhankelijk van hoe goed een patiënt reageert varieert het aantal metingen in ons centrum tussen de 6-25 metingen (±1-27 min)
Deze metingen kunnen op verschillende plekken gemeten worden, bijvoorbeeld op beiden handen en voeten of 1 van de 2. Het kiezen van de meetlocaties, het aantal metingen en de meet methode beïnvloeden de betrouwbaarheid van de test.
Uit ons eigen onderzoek blijkt nu dat de methode van limieten het meest betrouwbaar zijn en dat meten aan beide voeten inderdaad goede resultaten levert. Er is momenteel geen internationale overeenstemming over de meetlocaties en methoden. .
Dit onderzoek levert een belangrijke bijdrage aan de wereldwijde diagnostiek van DVN.
Kan hoornvlies microscopie een verlaagde zenuwvezeldichtheid meten in patiënten met sarcoïdose en DVN?
Het huidbiopt is momenteel volgens de richtlijnen de meest betrouwbare methode om een goede diagnose te stellen. In het huidbiopt wordt een verlaagde zenuwvezeldichtheid gezien bij patiënten met DVN. De hoornvlies microscoop kan foto’s maken van de zenuwvezels in het hoornvlies. Deze methode is niet-invasief en veel sneller dan het huidbiopt. We hebben eerst onderzocht of het verschil maakt welk programma je gebruikt om de foto’s te analyseren. Vervolgens hebben we onderzocht of we met deze methode inderdaad een goede diagnose van DVN kunnen stellen.
Klik hier om het artikel te lezen
Voor het analyseren van de foto’s zijn verschillende software programma’s beschikbaar. De programma’s zijn ruwweg op te delen in handmatige analyse, semiautomatische analyse en automatische analyse. Ons onderzoek toonde aan dat de verschillende programma’s goed vergelijkbare resultaten gaven. Daarmee kunnen de foto’s dus goed met automatische analyse gekwantificeerd worden, wat de werkdruk ten goede komt.
Verder zagen we in ons onderzoek geen verschil in zenuwvezeldichtheid en zenuwvezellengte tussen de patiënten met sarcoïdose met en zonder DVN. Voor de diagnostiek naar DVN in patiënten met sarcoïdose lijkt de hoornvlies microscoop momenteel dus geen meerwaarde te hebben. Wat we niet weten is of herhaaldelijk meten van deze hoornvlies zenuwvezeldichtheid bij mensen die gestart zijn met behandeling van DVN, mogelijk behandeleffecten kan meten.