Patiëntervaring geneesmiddelenonderzoek

Hans van Zandbeek: "De vraag waarom ik wil deelnemen aan onderzoek naar medicijnen voor longfibrose is heel simpel: helpt het voor mij niet meer, dan misschien voor andere mensen in de toekomst. En als niemand hieraan wil deelnemen, dan gaat er nooit een goed medicijn komen. Ik heb kinderen en kleinkinderen die ook een risico lopen om ooit geconfronteerd worden met deze vreselijke ziekte. Dus ik zet mij in om alles te doen om iets te bereiken voor de wetenschap."

Als partner moet je achter de keuze van de patiënt staan

Annette van Zandbeek, partner van Hans, voegt hieraan toe: "Ik vind het belangrijk om als echtgenote van een longfibrosepatiënt volledig achter de keuze te staan om aan onderzoeken mee te doen. Ik zou niet kunnen leven met het idee dat mijn man zou overlijden aan deze ziekte zonder dat we alles hebben geprobeerd. Wij weten allebei dat er voor nu geen medicijn is wat de ziekte zou kunnen genezen, of stil zou kunnen zetten. Maar als niemand zich hier voor inzet, komt er nooit iets wat tot genezing zou kunnen leiden.

Om aan een onderzoek mee te doen moet je als partner zeker achter de keuze van de patiënt staan, omdat het zeker een impact op je dagelijkse leven heeft. Je moet investeren in tijd en ongemakken. Maar als je dit samen ondergaat, is het heel goed te doen. 

Soms gaat het ten koste van je dagelijkse leven en zijn er dagen dat je partner zich minder prettig voelt, maar dit zijn momenten die er anders ook zullen zijn. Zolang je het positief benadert, is alles goed te doen. Als we een controledag in het ziekenhuis hebben, dan maken we er een dagje uit van. Maak het leuk, dan zijn de vele controles goed te doen. Ook zijn wij altijd samen gegaan, dat maakt het ook draagbaar.

Goede begeleiding

Annette heeft daarbij aan heel blij te zijn met de begeleiding vanuit het ziekenhuis: "Onze ervaring is dat we ontzettend goed begeleid worden door het onderzoeksteam, stuk voor stuk lieve mensen die je ten alle tijden kunt bereiken met allerlei vragen. Daarom hebben wij gezegd dat we, zolang mijn man de diagnose longfibrose heeft gekregen, overal aan mee willen werken.

Op dit moment zijn er geen onderzoeken waar mijn man nog voor in aanmerking kan komen, omdat zijn conditie steeds verder terug loopt. Daarom is ons advies:

Als je nog in de beginfase van de ziekte bent, dan is het heel goed te doen om aan nieuwe onderzoeken mee te doen. Je bent absoluut geen proefkonijn dat aan zijn lot wordt overgelaten. Je wordt juist echt heel goed begeleid met wekelijkse of in het begin soms zelfs dagelijkse controles. 

Wij samen kunnen alleen maar zeggen: Doe mee als het kan en je bereid bent om wat tijd te investeren."