Samenwerking patiëntenverenigingen

Het ILD Expertisecentrum werkt veel samen patiëntenverenigingen.

We geven advies, houden lezingen, schrijven patiënten-folders, stukjes voor websites en nieuwsberichten. Daarnaast wordt er jaarlijks en we dragen bij aan gezamenlijke onderzoeken voor:

Patiëntenverenigingen waarmee het ILD Expertisecentrum samenwerkt

Patiënten adviesraad ILD-onderzoek

Het ILD-onderzoeksteam van het St. Antonius heeft als doel de kwaliteit van zorg en behandeling van interstitiële longziekten (ILD) te optimaliseren door o.a. wetenschappelijk onderzoek uit te voeren. Hierbij is de input van patiënten essentieel. Om deze reden betrekken wij patiënten vanaf de opzetfase al bij onze onderzoeken.

Wij organiseren jaarlijks twee bijeenkomsten, waarbij onderzoekers hun studievoorstellen zullen toelichten. Van het panel wordt verwacht dat zij feedback geven aan de onderzoekers, zodat de voorstellen aangepast kunnen worden.

De leden van het onderzoekspanel worden benoemd voor een periode van 4 jaar. Na deze periode zijn de leden eenmaal voor een periode van 4 jaar hernoembaar.

Samenstelling van onze patiënten adviesraad:

3 patiënten met Sarcoïdose
3 patiënten met Lymfangioleiomyomatose (LAM)
2 patiënten met Longfibrose
1 patiënt met ziekte van Wegener (GPA)

Wilt u meer informatie of wilt u deelnemen aan onze patientenadviesraad, neemt u dan contact op met Annlies Wind: A.Wind@antoniusziekenhuis.nl