Geschiedenis Expertisecentrum ROW

Ontstaan van het centrum

Het St. Antonius Ziekenhuis heeft sinds de oprichting altijd een relatief grote longafdeling gehad. Er werden veel longoperaties uitgevoerd, waaronder de operatieve behandeling van PAVM's. In 1982 nam een van de longchirurgen, dr. Gelissen, afscheid. Ter gelegenheid daarvan was er een afscheidssymposium. Een van de onderwerpen was de chirurgische behandeling van PAVM's. Er waren toen slechts 15 ROW-patiënten bekend uit enkele families. Tijdens het symposium kwamen twee belangrijke vragen aan de orde:

• Waarom zijn de familieleden van de ROW-patiënten niet onderzocht, hoewel ROW een erfelijke ziekte is?
• Kunnen PAVM's behandeld worden met embolisatie in plaats van ingrijpende longoperaties?

Dat was de aanleiding om een centrum voor ROW op te richten.

Groei van het centrum

Er werd een grootscheeps onderzoek gehouden binnen de families van de 15 ROW-patiënten. Daarbij werden veel patiënten gevonden. Dit leidde tot publicaties en lezingen, waardoor het centrum bekendheid kreeg in binnen- en buitenland. En die bekendheid zorgde er weer voor dat nieuwe patiënten en families zich aanmeldden. 

In 1988 bezocht een van onze longartsen prof. dr. White van de Yale Universiteit in de Verenigde Staten. Hij deed dit om te beoordelen of embolisatie van PAVM's ook iets voor Nederland zou kunnen zijn. De beoordeling was positief. Sindsdien zijn al honderden ROW-patiënten in het St. Antonius Ziekenhuis behandeld door middel van embolisatie.

In 1995 werd, op initiatief van dr. Israëls, een patiëntenvereniging voor ROW opgericht onder de vleugels van de Nederlandse Vereniging van Vaatpatiënten, naderhand Harteraad. Inmiddels is een zelfstandige patiëntenorganisatie actief: ROW/HHT Nederland. In samenwerking met ROW/HHT Nederland wordt iedere 2 jaar een informatiedag voor patiënten met ROW en hun familieleden georganiseerd. Daarnaast wordt 2 keer per jaar een gezamenlijke nieuwsbrief uitgebracht.

In de loop der jaren is er een groot centrum ontstaan waar nu meer dan 1.600 patiënten met ROW bekend zijn en waar jaarlijks ongeveer 150 van hun familieleden op ROW worden gescreend. Het centrum is een van de grootste ter wereld en geniet wereldwijde bekendheid door de vele publicaties en lezingen, de buitenlandse patiëntendagen en de proefschriften van T. Haitjema (1995), J.J. Mager (2002), S. van den Driesche (2005), M.C. Post (2006), B. van Tuyl (2007), L.W. van Laake ( 2008), S. Post ( 2009), T.G.W. Letteboer ( 2010),  M.W.F. van Gent (2010), S. Velthuis (2014), V. Vorselaars (2017) en A. Hosman (2017) en binnenkort proefschriften van S. Kroon en J. Hessels.

ROW Expertisecentrum nu

Het ROW Expertisecentrum hoort bij het Longcentrum, maar de longartsen werken nauw samen met verschillende andere specialisten zoals de KNO-arts, de neuroloog, de maag-darm-leverarts, de cardioloog, de interventieradioloog, de kinderarts en de klinisch geneticus.

Ook buiten het centrum zijn er vele samenwerkingsverbanden, o.a. met het Laboratorium Anatomie en Embryologie in Leiden en het Klinisch Genetisch Centrum in Utrecht, het Antoni van Leeuwenhoekhuis, de VU en het AMC in Amsterdam, de Erasmus Universiteit in Rotterdam, het Martini Ziekenhuis in Groningen, de universiteiten van Edinburg (Schotland), Dukes (Verenigde Staten), Toronto (Canada) en de internationale patiëntenvereniging International HHT Foundation.

Deze externe contacten: 

• zijn van groot belang voor het wetenschappelijk onderzoek binnen het centrum.
• zorgen dat de deskundigen wereldwijd de nieuwste ontwikkelingen op de voet kunnen volgen.
• vormen een klankbord als zich een ongewone situatie voordoet bij een patiënt.

Centre of Excellence

Het centrum voor ROW is inmiddels door het Ministerie van Volksgezondheid erkend als 'Centre of Excellence' en staat onder de klinische leiding van drs. S. Boerman en dr. J.J. Mager. 

Wie doet wat?

• Drs. S. Boerman en dr. J.J. Mager, longartsen, onderzoeken nieuwe patiënten, controleren bestaande patiënten en screenen familieleden van ROW-patiënten. 
• Dr. R. Nelissen, KNO-arts, wordt ingeschakeld bij twijfel over de diagnose en bij hinderlijke bloedneuzen. Hij is zeer ervaren op het gebied van ROW. 
• De afdeling cardiologie is onder leiding van prof. dr. M.C. Post verantwoordelijk voor contrast-echocardiografie, het zogeheten echobubble-onderzoek naar PAVM's.
• Dr. J.A. Vos, dr. M. van Leersum, drs. D. van den Heuvel en dr. M. van Strijen, interventieradiologen, emboliseren PAVM's. 
• I. Verheul, verpleegkundig specialist en H. de Wit en S. van Biggelaar, verpleegkundigen,  zijn gespecialiseerd in ROW en andere aandoeningen van de bloedvaten van de longen. Zij zijn het telefonisch aanspreekpunt en regelen samen met de ROW-secretaresses de afspraken voor de screening, behandeling en controle van patiënten en familieleden. 
•  Marlies Jansen is medisch maatschappelijk werker en adviseert bij sociale problemen. 
• Prof. Christine Mummery en associate prof. F Lebrin geven leiding aan het onderzoek in het Laboratorium voor Anatomie en Embryologie in Leiden. Hier wordt onderzocht hoe de mutaties precies tot de vaatafwijkingen leiden en of er betrouwbare medicijnen kunnen worden ontwikkeld.